Την προηγούμενη εβδομάδα ο CDC δημοσίευσε στο περιοδικό του (MMWR) μία μελέτη σύμφωνα με την οποία ο κίνδυνος για long covid φάνηκε να είναι περίπου 20-25%! Το νούμερο είναι τρομακτικό και το άρθρο φυσικά έγινε viral. Σε αυτό βοήθησε και ένα infographic που ο CDC δημοσίευσε για εύκολη και μεγαλύτερη διασπορά του μηνύματος. Και οι συγγραφείς της μελέτης είναι ξεκάθαροι για τις πρακτικές εφαρμογές σε επίπεδο διαχείρισης δημόσιας υγείας: “Implementation of COVID-19 prevention strategies, as well as routine assessment for post-COVID conditions among persons who survive COVID-19, is critical to reducing the incidence and impact of post-COVID conditions, particularly among adults aged ≥65 years.” (το bold δικό μου). Μας λένε δηλ. μεταξύ άλλων ότι είναι κριτικής σημασίας οι επιβιώσαντες (ενδιαφέρουσα επιλογή λέξης, βλ. και παρακάτω) από COVID να εκτιμώνται ιατρικώς για πιθανό long COVID! Προσοχή, δεν μιλάνε για αυξημένη εγρήγορση ώστε να μην υποβαθμίσουμε μία σειρά συμπτωμάτων. Όχι! Μας λένε να αποταθούμε ενεργά (proactively) στο σύστημα υγείας ακόμη κι αν είμαστε ασυμπτωματικοί!
Πριν 2 χρόνια θα ήταν αδιανόητο, τουλάχιστον για εμένα, το ότι ο CDC θα γινόταν ο παγκόσμιος πρωταθλητής fake news και παραπληροφόρησης (ειδικά δεδομένης της επιρροής που έχει στο ευρύ κοινό). Κι αυτό σε μία περίοδο πανδημίας, σε μία περίοδο δηλ. που η αξιόπιστη ενημέρωση του κοινού έχει ακόμη μεγαλύτερη σημασία. Κι όμως η Dr Walensky «τα κατάφερε». Πριν 2 χρόνια θα ήταν αδιανόητο, τουλάχιστον για εμένα, ότι ο CDC θα κατέφευγε σε εμπόριο φόβου (fearmongering) για πολιτικούς (ή/και άλλους) σκοπούς αδιαφορώντας για την υποχρέωσή του να προασπίζει τη δημόσια υγεία σύμφωνα με τα καλύτερα επιστημονικά δεδομένα και όχι να την υποσκάπτει κατασκευάζοντάς τα. Κι όμως, η επιλογή του Joe Biden, η Dr Walensky «τα κατάφερε».
Κατανοώ ότι στον πιο πολύ κόσμο που πιστεύει γενικά και αφηρημένα στην επιστήμη και τις αρχές, οι κατηγορίες αυτές προς τον έγκυρο έως πρότινος CDC μοιάζουν υπερβολικές. Κι εγώ προσωπικά τα παραπάνω τα γράφω με βαριά καρδιά, όμως το θέμα είναι πάρα πολύ σοβαρό και αφορά πολύ κόσμο τώρα αλλά και στο μέλλον (στην ουσία σχεδόν όλους μας καθώς όλοι μας σχεδόν θα νοσήσουμε με COVID) για να αδιαφορήσουμε. Παρακάτω θα αφιερώσω λίγο χρόνο να εξηγήσω τι συμβαίνει με το συγκεκριμένο άρθρο και τι αξία έχει για όποιον ενδιαφέρεται/ανησυχεί. Και θυμίζω, το παραπάνω άρθρο και ο τρόπος διασποράς του είναι απλά ενδεικτικά και μόνο της διαχείρισης που εδώ και 1,5 έτος ο CDC κάνει από τότε που ανέλαβε τα ηνία του η Rochelle Walensky.
Πολύ γενικά, η μελέτη έχει τεράστια προβλήματα σε δύο επίπεδα: Πρώτον, στο επίπεδο διενέργειάς της, καθώς μιλάμε για μία εξόφθαλμα κακής ποιότητας μελέτη. Δεύτερον στον τρόπο που η μελέτη και τα όποια ευρήματά της μεταφέρονται στο κοινό, καθώς μιλάμε για μία εξόφθαλμα μεροληπτική (biased) κατασκευή, διατύπωση, και διάχυση της πληροφορίας.
Α. Ποιότητα μελέτης: Εδώ έχουμε δύο θέματα, το ένα είναι το προς ποιον πληθυσμό είναι αντιπροσωπευτική η ομάδα μελέτης και το άλλο είναι αν η ομάδα ελέγχου είναι πραγματικά αυτό που εννοούμε όλοι όταν μιλάμε για ομάδα ελέγχου.
Όμαδα μελέτης: Άτομα που είχαν covid και έφτασαν στο σημείο να αποταθούν στο σύστημα υγείας (νοσηλεία, επίσκεψη στα επείγοντα, ή στα εξωτερικά ιατρεία). Είναι αυτοί οι ασθενείς αντιπροσωπευτική ομάδα των ασθενών με covid στον γενικό πληθυσμό; Όχι. Γιατί; Γιατί οι ασθενείς με covid που καταλήγουν να πάνε στο νοσοκομείο είναι ένα πολύ μικρό ποσοστό του συνόλου των ασθενών με covid και σαφώς αυτοί που έχουν την χειρότερη νόσο. Άρα η ομάδα μελέτης είναι οι ασθενείς με υψηλό κίνδυνο για σοβαρή covid και όχι ο μέσος άνθρωπος με covid όπως υπονοείται τόσο από το άρθρο στα υπόλοιπά του σημεία, όσο και από το infographic.
Επιπλέον όμως, η μελέτη διενεργήθηκε πριν την Ο και σε μία περίοδο που η εμβολιαστική κάλυψη του πληθυσμού ήταν πολύ μικρότερη από όσο σήμερα.
Με λίγα λόγια η μελέτη αφορά πληθυσμό υψηλού κινδύνου, μη εμβολιασμένο σε μεγάλο βαθμό, και με νόσο με τα προηγούμενα, πιο νοσογόνα στελέχη. Η μελέτη δηλ. έχει μόνο ιστορική αξία και καμμία (απολύτως καμμία όμως) δυνατότητα επέκτασης των όποιων ευρημάτων στο τώρα ή/και στον γενικό πληθυσμό.
Πάμε τώρα στην ομάδα ελέγχου: όταν μία μελέτη λέει ότι έχει ομάδα ελέγχου αυτό σημαίνει ότι προσπαθείς να έχεις μία ομάδα που είναι ίδια σε όλα εκτός από αυτό που συγκρίνεις, εδώ την νόσηση με covid. Εδώ είναι δυστυχώς που δεν ξέρω αν πρέπει κανείς να αρχίσει να γελάει ή να κλαίει. Η ομάδα ελέγχου στην μελέτη εδώ είχε τα εξής πρωτοφανή χαρακτηριστικά: δεν ήταν σταθμισμένη, άκουσον άκουσον, ως προς την ηλικία, την εμβολιαστική κατάσταση, το φύλο, την εθνικότητα, την κοινωνικοοικονομική τάξη, και φυσικά το στέλεχος του ιού!!! Με λίγα λόγια, όχι μόνο η μελέτη φαίνεται να έχει ιστορική και μόνο αξία, αλλά ακόμη και για την ιστορία, τα αποτελέσματά της είναι εντελώς αναξιόπιστα, καθώς δεν έχει γίνει καμμία προσπάθεια αύξησης της εγκυρότητάς τους μέσω κάποιων στατιστικών δοκιμασιών. Πραγματικά, έχω καιρό να ασχοληθώ με τόσο κακής ποιότητας μελέτη, και το κάνω μόνο και μόνο επειδή έγινε viral και επειδή ο πομπός ήταν ο «πολύς» CDC.
Για να το πω απλά: υπάρχει περίπτωση η διαφορά στο ποσοστό εμφάνισης συμπτωμάτων long covid να μην οφείλονται στον covid αλλά στο ότι η ομάδα μελέτης είχε μικρότερο ποσοστό εμβολιασμού; Ναι, υπάρχει! Στο ότι είχε νοσήσει με πιο νοσογόνα στελέχη; Ναι, υπάρχει. Στο ότι η ομάδα ελέγχου ίσως ήταν πιο νέα ή με πιο πολλές γυναίκες ή γενικά για κάποιον, οποιονδήποτε, λόγο είναι μικρότερου κινδύνου γενικά για να εμφανίσει συνολικά συμπτώματα συμβατά με long covid; Ναι, υπάρχει! Ή ακόμη, στο ότι η ομάδα ελέγχου είχε μεν συμπτώματα αλλά διαφορετικής φύσης από αυτά του long covid για τα οποία η μελέτη δεν έλεγξε ποτέ. Ναι, υπάρχει. Αν για παράδειγμα κάποιος πήγε στο σύστημα υγείας με συμπτώματα από το ουροποιητικό λόγω ουρολοίμωξης ή υπερτροφίας προστάτη, πόσο λογικό είναι να συγκριθεί για τα συμπτώματα του long covid; Αν αντίστροφα συγκρίναμε για συμπτώματα από το ουροποιητικό, πόσο λογικό θα ήταν να λέγαμε ότι ο covid “προστατεύει” το ουροποιητικό;
Με λίγα λόγια, να το πω απλά: η μελέτη δεν μας λέει απολύτως τίποτα! Αν τυχόν είχε δημοσιευτεί από άλλο περιοδικό και είχε δείξει ότι το long covid είναι σπάνιο, θα είχε κατακριθεί, και δικαίως, για όλα τα παραπάνω, από όλους όσους μοιράστηκαν το infographic του CDC (άλλωστε το έχουμε δει να συμβαίνει τόσες φορές). Με λίγα λόγια, η μελέτη είναι από τις χειρότερες που μπορεί κανείς να βρει δημοσιευμένες.
Β. Πάμε όμως στο δεύτερο επίπεδο προβλημάτων της μελέτης, αυτό που σχετίζεται με το τον τρόπο που δημοσιοποιήθηκε και μεταφέρθηκε η μελέτη στο ευρύ κοινό. Και εδώ η μεροληψία (bias) βγάζει μάτι:
- Early release: το άρθρο δημοσιεύτηκε ως early release, δηλ. θεωρήθηκε τόσο σημαντικό που έπρεπε να δημοσιευτεί πιο γρήγορα από ό,τι συνήθως. Το ερώτημα είναι: αφού η μελέτη αφορά ιστορικά πλέον στελέχη που δεν κυκλοφορούν πλέον, ποιο το νοήμα να προκαλέσουμε έναν πανικό για κάτι τέτοιο; Συνήθως early release κάνει κανείς όταν τα ευρήματα μίας μελέτης μπορεί να οδηγήσουν σε πρακτικές αλλαγές πολιτικής ώστε να πρέπει να επισπεύσουμε την διάχυση της πληροφορίας. Με το early release εδώ, γίνεται μία προσπάθεια δημιουργίας hype και fearmongering η οποία σε καμμία περίπτωση δεν δικαιολογείται από τα αναξιόπιστα αποτελέσματα της μελέτης.
- COVID survivors (επιβιώσαντες): η ίδια η μελέτη στον τίτλο της αναφέρεται σε όσους νόσησαν με covid-19 ως survivors, και το ξανακάνει στο κείμενο μέσα άλλες 18 φορές (21 μαζί με το ρήμα survive που μπαίνει για ποικιλία έκφρασης)! Εγώ έως τώρα, μελετώντας την ιατρική βιβλιογραφία εδώ και πολλά χρόνια, ήξερα ότι αναφερόμαστε σε survivors συνήθως σε καταστάσεις που έχουν μεγάλη θνητότητα (ή/και νοσηρότητα γενικά), π.χ. σε μεταστατικές νεοπλασίες. Είναι σαφές το συναισθηματικό φορτίο της λέξης «επιβιώσας» (survivor) και πώς από μόνο του προκαλεί αυτό το fearmongering που ανέφερα παραπάνω.
- Infographic: εγώ μέχρι τώρα ήξερα ότι φτιάχνουμε infographic για σχεδόν αναμφισβήτητα επιστημονικά δεδομένα, όπως π.χ. για κατευθυντήριες οδηγίες που είναι το αποτέλεσμα πολλών μελετών και μετα-αναλύσεων, σε βάθος χρόνου, και μέσω και της συμφωνίας (consensus) πολλών ειδικών που έχουν βρεθεί σε συγκεκριμένες επιτροπές επί τούτου. Ένα infographic προσπαθεί να απλοποιήσει ένα μήνυμα σημαντικό για την δημόσια υγεία και να το κάνει εύπεπτο στο ευρύ κοινό. Εδώ, όμως έχουμε μία μελέτη με ένα μήνυμα εντελώς αναξιόπιστο και αν μη τι άλλο ιστορικής και μόνο αξίας. Πώς δικαιολογείται η διάθεση αυτό το μήνυμα να περάσει με τέτοια έμφαση προς το κοινό;
Προσβολή προς όσους πραγματικά πάσχουν από long covid
Δεν αμφιβάλω ότι το long covid είναι πραγματική κατάσταση. Η ιδέα ότι όσοι αναδεικνύουμε τους περιορισμούς των μελετών του long covid δεν πιστεύουμε στην ύπαρξή του, η κατασκευή δηλ. ενός δίπολου όπου οι επιλογές που παρουσιάζονται είναι ότι το long covid είναι είτε πάρα πολύ συχνό/σοβαρό είτε δεν υπάρχει καθόλου, είναι εντελώς τεχνητή και αντίθετη με τα επιστημονικά δεδομένα. Προσωπικά, το long covid το έχω δει σε αρκετούς ασθενείς μου στο ιατρείο και το αντιμετωπίζουμε εδώ και καιρό. Οι ασθενείς αυτοί, όπως γνωρίζουμε καλά από την ιατρική βιβλιογραφία για όλες τις καταστάσεις για τις οποίες γνωρίζουμε λίγα, τόσο παθογενετικά όσο και θεραπευτικά, χρειάζονται ακόμη περισσότερο χρόνο, ακόμη περισσότερη ενσυναίσθηση, αυτό που συχνά αναφέρουμε στην ιατρική argo ως TLC, tender loving care. Όμως, το να προσπαθεί κανείς με fake news και κατασκευάζοντας στοιχεία να δείξει ψευδώς ότι στην οντότητα αυτή ανήκουν και χίλιοι δυο άλλοι ασθενείς που δεν ανήκουν, οδηγεί σε υπερδιάγνωση (ovediagnosis) και ταλαιπωρία των “survivors”(!) και όχι μόνο δυσχεραίνει την ιατρική αντιμετώπιση όσων έχουν πραγματικά long covid αλλά εν τέλει τους προσβάλλει κιόλας καθώς δείχνει ότι για λόγους μη επιστημονικούς (βλ. μεροληψία/bias) αδυνατούμε να κατανοήσουμε ότι (αλλά και πόσο, και από τι) υποφέρουν, αδυνατούμε να δείξουμε το compassion και την ενσυναίσθηση που έχουν ανάγκη όταν έρχονται σε εμάς για βοήθεια. Αδυνατούμε εν τέλει να φανούμε χρήσιμοι…
Και φυσικά για την πληρότητα να αναφέρω ότι η μεροληπτική/τεχνητή υπερδιάγνωση του long covid οδηγεί σε αυτό που ονομάζουμε αναίτια ιατρικοποίηση (medicalisation). Και ως γνωστόν η αναίτια ιατρικοποίηση έχει μία σειρά ανεπιθύμητων επιπτώσεων που τις έχουμε όλες βιώσει κατά καιρούς στο παρελθόν, όπως αναίτιο πανικό στο ευρύ κοινό, πολλές και αχρείαστες εξετάσεις που εκτός από το μεγάλο κόστος θα οδηγήσουν κάποιο μικρό ποσοστό ασθενών σε σοβαρότερες επιπλοκές (κάτι σαν αυτοεκπληρούμενη προφητεία για όσους παρακολουθούν το θέμα του overdiagnosis), και συνολικά οδηγεί σε ένα ακριβότερο και χειρότερο σε αποτελεσματικότητα σύστημα υγείας. Έτσι απλά.
Η μελέτη του long covid θα προχωρήσει και στην πορεία θα μάθουμε περισσότερα για το πώς να γίνουμε πιο χρήσιμοι σε αυτούς τους ασθενείς. Όμως θα πρέπει να γίνει σαφές, τα fake news και το fearmongering δεν είναι μέρος της λύσης αλλά μέρος του προβλήματος. Με λίγα λόγια η επιστήμη θα προχωρήσει όχι λόγω αλλά παρά τις προσπάθειες (οπισθοδρόμησης) τόσο του CDC όσο και όσων λόγω άγνοιας και μεροληψίας γίνονται φερέφωνά του.
Kostis Tsarpalis, May 2022