Ήταν λίγο πριν το 2000, κυριολεκτικά μια χιλιετία πίσω, όταν είχα βρεθεί ως φοιτητής να παρακολουθώ ένα breast clinic λίγο βόρεια από το Λονδίνο, σε ένα δημόσιο νοσοκομείο του NHS, στο ηλιόλουστο Cambridge (κι όμως έτσι το θυμάμαι). Στον προσωπικό μου κόσμο, το γυναικείο στήθος ήταν – και έτσι θα παρέμενε για λίγα ακόμη χρόνια – το τυπικό σύμβολο της θηλυκότητας. Οι ιατρικές σπουδές προσπαθούσαν να σου αλλάξουν τέτοια στερεότυπα, γρήγορα και άγαρμπα, χωρίς να έχεις προλάβει να συναινέσεις. Σε ένα διάλειμμα αστειευόμασταν με την consultant χειρουργό μαστού για θέματα της καθημερινότητας, πίνοντας το υποχρεωτικό τσάι, όταν η νοσηλεύτρια έφερε τον φάκελο της επόμενης ασθενούς. Θα ερχόταν να ενημερωθεί για τα αποτελέσματα των εξετάσεών της. Αυτά έδειχναν ότι η γυναίκα θα έμπαινε στο γραφείο ως μία υγιής, ασυμπτωματική 55άρα και θα έβγαινε μετά από λίγο ως ασθενής με καρκίνο του μαστού (breast cancer patient). Ακόμη θαυμάζω το γεγονός ότι οι άγγλοι ασθενείς συναινούν χωρίς δεύτερη σκέψη στο να είναι φοιτητές παρόντες σε τόσο ιδιαίτερες στιγμές τους (με αποκορύφωμα φυσικά την παρουσία και ενεργό συμμετοχή φοιτητών στον τοκετό). Το ραντεβού ήταν ένα συναισθηματικό roller coaster, με δύο χαρακτηριστικά όμως να κυριαρχούν: η σιωπή (της ιατρού) και το κλάμα (της ασθενούς). Κι εμείς, οι φοιτητές, να μαζεύουμε τους ώμους, τα χέρια, τα πόδια, και το πηγούνι προς τον κορμό μας, στην προσπάθεια να μικρύνουμε, να γίνουμε αόρατοι, αλλά συγχρόνως με έναν μορφασμό ενσυναίσθησης στο πρόσωπο σε περίπτωση που κάποιο βλέμμα πέσει πάνω μας. Και πώς να μην δείξεις ενσυναίσθηση για ένα τέτοιο θέμα. Το στήθος άλλωστε είπαμε αποτελεί διαρκές σύμβολο, μητρότητας (ως παιδιά), θηλυκότητας (ως νέοι ενήλικες), και πάλι μητρότητας (ως νέοι γονείς), σύμβολο εν τέλει της ζωντανής και αεικίνητης γυναίκας στη ζωή μας. Οποιοδήποτε πρόβλημά του, πόσο μάλλον ο καρκίνος του μαστού, δεν αφορά αφηρημένα μια κάποια γυναίκα, αλλά την γιαγιά, την μητέρα, την σύντροφο, ενίοτε δυστυχώς ακόμη και την κόρη κάποιων. Με λίγα λόγια, το θέμα μάς αφορά όλους.

Προσυμπτωματικός έλεγχος (screening) με μαστογραφία:

Θεωρία (βλ. όφελος)

Η μαστογραφία σε γυναίκες του γενικού πληθυσμού αποτελεί έναν προσυμπτωματικό έλεγχο (screening) για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του μαστού που χρησιμοποιείται σε πολλές χώρες εδώ και αρκετά χρόνια. Στο Ηνωμένο Βασίλειο η μαστογραφία προσφέρεται στο NHS από το 1988 ανά τριετία στις γυναίκες ηλικίας 50 έως 70 ετών (και ως μέρος πιλοτικής μελέτης από τα 47 έως τα 73 έτη). Στην Αμερική, το USPSTF συστήνει την μαστογραφία ανά δύο χρόνια για τις γυναίκες ηλικίας 50 έως 74 ετών (Grade B σύσταση), ενώ το American Cancer Society δίνει πιο εξειδικευμένες συστάσεις ανάλογα με την ηλικία και την γενικότερη κατάσταση της υγείας της γυναίκας.

Γενικά, η ιδέα του screening είναι στην θεωρία καταπληκτική. Παίρνεις έναν υγιή πληθυσμό (π.χ. γυναίκες >50 ετών) που είναι σε αυξημένο κίνδυνο για κάποια νόσο (π.χ. καρκίνο του μαστού) και διενεργείς μία εξέταση (μαστογραφία), με στόχο να βρεις την νόσο σε πρώιμο στάδιο ώστε να μπορείς να την θεραπεύσεις πιο αποτελεσματικά ή/και με πιο ήπια θεραπεία, με τελικό στόχο την μείωση της νοσηρότητας και θνητότητας από την νόσο. Θεωρητικά, πάντα, αν κάποιος έχει την νόσο αυτός θα βρεθεί νωρίτερα και ίσως να ωφεληθεί ενώ αν κάποιος δεν την έχει, θα βρεθεί αρνητικός στην εξέταση και θα καθησυχαστεί. Πέραν από το κόστος της εξέτασης και τον απαιτούμενο χρόνο για να κάνει κανείς την εξέταση (τόσο των εξεταζόμενων όσο και των παρόχων υγείας – τι άχαρος όρος), η όλη διαδικασία μοιάζει ακίνδυνη (win-win θα έλεγε κανείς).

…και πράξη (βλ. κίνδυνοι/δυσκολίες)

Στην πράξη, όμως, τα πράγματα είναι πιο πολύπλοκα. Ήδη από το 1968, οι Wilson and Jungner δημόσιευσαν εκ μέρους του WHO την κλασσική πλέον έκθεσή τους για τα κριτήρια που πρέπει να πληρούνται για ένα πετυχημένο πρόγραμμα screening. Μεταξύ πολλών άλλων σημαντικών, για να δουλέψει το screening όπως στην θεωρία, πρέπει να έχει τέλεια διαγνωστική ακρίβεια, δηλ. η εξέταση να μπορεί να βρει θετικούς μόνο αυτούς που έχουν την νόσο (100% ειδικότητα, μηδέν ψευδώς θετικοί) και αρνητικούς μόνο αυτούς που δεν έχουν την νόσο (100% ευαισθησία, μηδέν ψευδώς αρνητικοί).

Στην πράξη όμως, λόγω περιορισμών στην διαγνωστική ακρίβεια της κάθε εξέτασης και κυρίως στην δυνατότητα διαστρωμάτωσης του μελλοντικού κινδύνου (risk stratification) με ακρίβεια, βρισκόμαστε αντιμέτωποι με τα εξής κύρια προβλήματα/θέματα που πρέπει να έχει κανείς υπ’ όψιν του:

• υπερδιάγνωση: ένας αριθμός γυναικών θα διαγνωστούν με καρκίνο του μαστού χωρίς αυτός ποτέ να δημιουργούσε πρόβλημα στην υπόλοιπη ζωή τους αν δεν έκαναν το screening (overdiagnosis) και για τον οποίον θα υποβληθούν σε αχρείαστη θεραπεία (overtreatment) όπως χειρουργείο +/- ακτινοθεραπεία +/- χημειοθεραπεία. Αυτές οι γυναίκες δεν έχουν κανένα πιθανό όφελος από την μαστογραφία παρά μόνο ζημιά καθώς η μαστογραφία θα τις μετατρέψει από υγιείς σε καρκινοπαθείς.
• ψευδώς θετικά αποτελέσματα: Επιπλέον, ένας πολύ μεγαλύτερος αριθμός γυναικών θα κληθούν να κάνουν περαιτέρω εξετάσεις (από υπέρηχο μέχρι και βιοψία) μέχρι να φανεί ότι εν τέλει δεν έχουν καρκίνο του μαστού (recalls, false alarms). Από παλαιότερη μελέτη έχει φανεί ότι ο χρόνος μέχρι να αποκλειστεί ο καρκίνος σε αυτόν τον πληθυσμό γυναικών δεν είναι καθόλου μικρός (ο καρκίνος δεν είχε αποκλειστεί στους 6 μήνες για το 36% , στον ένα χρόνο για το 10%, και χρειάστηκαν δύο χρόνια για να αποκλειστεί ο καρκίνος στο 100% των γυναικών). Αυτές οι γυναίκες ζημιώνονται κυρίως ψυχολογικά (σε μία μελέτη φάνηκε ότι το ψυχολογικό κόστος διαρκεί τουλάχιστον για 3 χρόνια μετά το αρχικό αποτέλεσμα) με αποτέλεσμα μειωμένη ποιότητα ζωής.
• καρκίνος μαστού στο ενδιάμεσο της περιόδου screening (interval cancer): κάποιοι καρκίνοι του μαστού θα εμφανιστούν συμπτωματικά μετά από μία φυσιολογική μαστογραφία και πριν την επόμενη (interval cancer). Κάποιοι από αυτούς τους καρκίνους αντιπροσωπεύουν ψευδώς αρνητικά αποτελέσματα της προηγηθείσας μαστογραφίας (missed diagnosis), ενώ κάποιοι άλλοι αντιπροσωπεύουν γρήγορα αναπτυσσόμενους καρκίνους για τους οποίους το διάστημα μεταξύ των προγραμματισμένων μαστογραφιών ήταν πολύ μεγάλο για να προλάβει τον καρκίνο σε ασυμπτωματική φάση. Οι γυναίκες που θα διαγνωστούν με τέτοιον καρκίνο (interval cancer), προφανώς όχι μόνο δεν έχουν ωφεληθεί από το screening αλλά πιθανώς το γεγονός ότι είχαν καθησυχαστεί από την μαστογραφία να τις κάνει να καθυστερήσουν να αναζητήσουν μία ιατρική γνώμη για τα συμπτώματά τους. Και προφανώς, μπορεί να βιώσουν επιπλέον απογοήτευση από τις ατέλειες του συστήματος που δεν τις προστάτευσε από αυτό ακριβώς για το οποίο έχει φτιαχτεί.
• καρκίνος του μαστού λόγω ακτινοβολίας από την μαστογραφία: η μαστογραφία χρησιμοποιεί ακτινοβολία (ακτίνες X), η οποία σε ατομικό επίπεδο είναι μικρή όμως πληθυσμιακά δεν είναι αμελητέα, και έχει φανεί ότι προκαλεί έναν (μικρό) αριθμό, ειρωνικά, καρκίνων του μαστού, δηλ. ακριβώς αυτό από το οποίο θέλουμε να μας προφυλάξει.
• μη αλλαγή έκβασης του καρκίνου: κάποιες γυναίκες (μάλλον η πλειονότητα) που θα βρεθούν με καρκίνο από το screening θα έχουν την ίδια ακριβώς έκβαση (είτε θετική είτε αρνητική) με το αν ο καρκίνος βρισκόταν και αντιμετωπιζόταν αργότερα, λόγω συμπτωμάτων.

Προκειμένου μία γυναίκα να μπορεί να αποφασίσει αν επιθυμεί να συμμετέχει σε ένα τέτοιο πρόγραμμα screening, είναι απαραίτητο να ενημερωθεί από τον ιατρό της, με στοιχεία, για το ενδεχόμενο όφελος και τους πιθανούς κινδύνους. Ενδεικτικά σημαντικά ερωτήματα που πρέπει να απαντηθούν είναι και τα εξής:

Για κάθε μία γυναίκα που θα αποφύγει τον θάνατο από καρκίνο του μαστού,

• πόσες γυναίκες, από ποια ηλικία, για πόσο διάστημα, και με ποια συχνότητα θα πρέπει να ακολουθήσουν το screening;
• πόσες γυναίκες θα ανησυχήσουν αδίκως (false alarms – recalls) στην διαδικασία,
• και κυρίως πόσες γυναίκες θα υπερδιαγνωστούν (overdiagnosed) με διάγνωση καρκίνου του μαστού και θα υπερθεραπευτούν (overtreated) με αχρείαστη θεραπεία καρκίνου;

Μάλιστα, αρκετοί ερευνητές ισχυρίζονται ότι το σημαντικότερο στατιστικό στοιχείο από όλες τις μελέτες του screening θα έπρεπε να είναι αν μειώνεται η συνολική θνησιμότητα (ασχέτως αιτίας θανάτου, η λεγόμενη all cause mortality) από το screening. Τι νόημα άλλωστε θα είχε αν η όποια μείωση στην θνητότητα του καρκίνου του μαστού, συνοδεύεται από αντίστοιχη αύξηση σε θνητότητα λόγω των επιπλοκών (π.χ. του χειρουργείου, ή της καρδιοτοξικότητας των επικουρικών θεραπειών, κ.ο.κ.); Ο στόχος δεν πρέπει να είναι η μείωση της θνητότητας του καρκίνου του μαστού αλλά η μείωση στην συνολική θνησιμότητα, δηλ. η αύξηση στο προσδόκιμο ζωής. Με λίγα λόγια, ίσως το πιο σημαντικό ερώτημα είναι το εξής: αν κάνω μαστογραφία, θα αυξήσω τις πιθανότητές μου να ζήσω περισσότερο;

Μόνο αν μία γυναίκα ενημερωθεί κατάλληλα για όλα τα παραπάνω θα μπορεί να αποφασίσει ενημερωμένα (well informed decision) αν επιθυμεί ή όχι να συμμετέχει σε ένα τέτοιο πρόγραμμα. Και βέβαια, μόνο τότε θα μπορούμε και συλλογικά να απαντήσουμε και σε άλλο ένα πολύ σημαντικό ερώτημα: Πόσο κοστίζει το να σώσεις μια ζωή με το συγκεκριμένο πρόγραμμα screening και, ακολούθως, ποιος θα πρέπει να πληρώσει αυτό το κόστος, όλοι μας συλλογικά ή ο κάθε ένας ιδιωτικά; Με λίγα λόγια, με βάση ότι τα χρήματα για την προαγωγή της δημόσιας υγείας είναι συγκεκριμένα, αξίζει το πρόγραμμα αυτό να χρηματοδοτηθεί από το κράτος ή μήπως τα χρήματα αυτά θα σώσουν πιο πολλές ζωές αν διοχετευτούν σε άλλα προγράμματα;

Οι γνωστοί άγνωστοι του screening με μαστογραφία και γιατί είναι δύσκολη η μελέτη του

Πριν πάμε στους αριθμούς, είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι οι πραγματικοί αριθμοί στα παραπάνω ερωτήματα δεν είναι γνωστοί, τουλάχιστον όχι με ικανοποιητική ακρίβεια. Και μάλιστα, δυστυχώς, ποτέ δεν μπορούμε να τους ξέρουμε, σχεδόν εξ ορισμού (known unknowns). Κι αυτό για τους εξής βασικούς λόγους: η όποια μελέτη του screening για καρκίνο χρειάζεται τουλάχιστον 15-20 χρόνια παρακολούθησης (ιδανικά πιθανότατα τα διπλάσια) για να φανούν τα αποτελέσματα, κάτι που σημαίνει ότι με βάση το ότι οι διαγνωστικές και θεραπευτικές τεχνικές εξελίσσονται γρήγορα μέσα σε τέτοια χρονικά διαστήματα, τα αποτελέσματα της όποιας μελέτης θα αφορούν ήδη παρωχημένες πρακτικές όταν θα δημοσιευτούν. Και τότε θα ξεκινά μια άλλη μελέτη η οποία πάλι όταν θα ολοκληρωθεί θα αφορά πρακτικές ήδη παρωχημένες (outdated), και έτσι κάθε μελέτη του screening παίζει κατά κάποιον τρόπο ένα παιχνίδι κυνηγητού (catch-up) που ποτέ δεν μπορεί να κερδίσει. Αν σε αυτό προσθέσουμε το ότι οι παράγοντες κινδύνου για την νόσο μεταβάλλονται στον χρόνο και τον χώρο (π.χ. παχυσαρκία, χρήση ορμονικής θεραπείας υποκατάστασης, διατροφικές συνήθειες) και ότι τα προγράμματα screening βγαίνουν σε αρκετές παραλλαγές (π.χ. από τα 40 ή από τα 50 έτη, μέχρι τα 70 ή μέχρι τα 75 έτη, ανά έτος, διετία, ή τριετία), γίνεται αντιληπτό ότι τα όποια στοιχεία από τις μελέτες είναι απλά και μόνο ενδεικτικά για το πώς μπορούν να καθοδηγήσουν την απόφαση της κάθε συγκεκριμένης γυναίκας σε κάθε διαφορετική χώρα. Είναι όμως μια αρχή, τουλάχιστον για να μας δώσουν ένα εύρος μεγέθους του οφέλους και των κινδύνων.

Τα δεδομένα

Δεδομένων όλων αυτών των αβεβαιοτήτων, ας αναφέρουμε τώρα κάποιους δημοσιευμένους αριθμούς, από κατά τεκμήριο έγκυρες πηγές:

Σύμφωνα με το Cochrane review (2013), για κάθε 2.000 γυναίκες που θα συμμετέχουν σε ετήσιο screening με μαστογραφία για 10 χρόνια, μία (1) θα σωθεί από θάνατο από καρκίνο του μαστού, ενώ 10 υγιείς γυναίκες θα θεραπευτούν αχρείαστα (υπερθεραπεία) για καρκίνο του μαστού, και >200 θα ανησυχήσουν σε κάποια φάση λόγω ψευδώς θετικών ευρημάτων στην εξέταση (false positives που θα οδηγήσουν σε false alarms – recalls μέχρι να φανεί κάποια στιγμή αργότερα ότι δεν υπάρχει πρόβλημα) που θα προκαλέσουν άγχος και αβεβαιότητα για αρκετό διάστημα.

Σε μία άλλη ανάλυση (Welch HG and Passow HJ, JAMA Intern Med, 2014) υπολογίστηκε ότι για κάθε 1.000 γυναίκες 50 ετών που θα συμμετέχουν σε ετήσιο screening με μαστογραφία για μία δεκαετία, 0,3 έως 3,2 θα αποφύγουν τον θάνατο από καρκίνο του μαστού, 490 έως 670 θα βιώσουν ένα τουλάχιστον false alarm, 70 έως 100 θα υποβληθούν σε αχρείαστη βιοψία, ενώ 3 έως 14 θα (υπερ)διαγνωστούν και θα (υπερ)θεραπευτούν για καρκίνο του μαστού χωρίς να χρειαζόταν.

Και ίσως ακόμη πιο σημαντικό είναι το γεγονός ότι μέχρι τώρα, και με παρακολούθηση σε περισσότερες από 600.000 γυναίκες, ο προσυμπτωματικός έλεγχος με μαστογραφία δεν έχει φανεί ότι μειώνει την συνολική θνησιμότητα (all cause mortality, πάλι από το Cochrane review). Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι το όφελος είναι τόσο μικρό που οι μέχρι τώρα μελέτες δεν είχαν την στατιστική ισχύ να το αναδείξουν ή ότι τέτοιο όφελος απλά δεν υπάρχει, ότι δηλαδή η όποια μείωση σε θανάτους από καρκίνο του μαστού συνοδεύεται από μία αντίστοιχη αύξηση σε θανάτους από τις επιπλοκές του screening (βλ. από επιπλοκές από την υπερδιάγνωση και υπερθεραπεία). Και βέβαια, αυτό δεν θα έπρεπε να προκαλεί έκπληξη για μία νόσο η οποία είναι η αιτία θανάτου για <3% του συνολικού γυναικείου πληθυσμού, ακόμη και πριν το όποιο όφελος από το screening (το οποίο μάλιστα έχει φανεί ότι εξηγεί περίπου το 1/3 από την διαχρονική μείωση στην θνητότητα του καρκίνου του μαστού τις τελευταίες δεκαετίες – αριθμός σημαντικά μεγάλος κατά την προσωπική μου γνώμη). Με λίγα λόγια, ακόμη κι αν είχαμε έναν μαγικό τρόπο μέσω του screening (ή με όποιον άλλον τρόπο) να μειώσουμε την θνητότητα του καρκίνου του μαστού κατά 100%, η μείωση στην συνολική θνησιμότητα του γυναικείου πληθυσμού θα είχε ως ταβάνι το 3%.

Δεδομένα σαν τα παραπάνω ήταν η αιτία ώστε κάποιοι επιστημονικοί φορείς να σταθούν κριτικά προς τα προγράμματα screening μέσω μαστογραφίας. Το Swiss Medical Board το 2014 κατέληγε σε έκθεσή του σε σύσταση να μην ξεκινήσουν νέα προγράμματα screening στην Ελβετία και όσα ήδη έτρεχαν σε κάποια καντόνια να τεθούν σε συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα διακοπής. Το Cochrane Nordic (2012) κατέληγε παρομοίως ότι “It therefore no longer seems beneficial to attend for breast cancer screening. In fact, by avoiding going to screening, a woman will lower her risk of getting a breast cancer diagnosis. However, despite this, some women might still wish to go to screening.”

…και η εντύπωση του κόσμου

Κι όμως, αντίθετα με όλα τα παραπάνω, η εντύπωση του απλού κόσμου (και πιθανότατα των περισσότερων ιατρών, ακόμη και γυναικολόγων) είναι ότι το όφελος από την μαστογραφία είναι συντριπτικά μεγαλύτερο από τους ενδεχόμενους κινδύνους. Για παράδειγμα, σε μία μελέτη >70% των γυναικών δήλωσε ότι πιστεύει ότι η μαστογραφία μειώνει τους θανάτους από καρκίνο του μαστού κατά >50% (το πραγματικό νούμερο είναι – με αρκετή αβεβαιότητα – μάλλον γύρω στο 15-25%) και ότι για κάθε 1.000 γυναίκες που θα ελεγχθούν θα αποφευχθούν περίπου 80 θάνατοι από καρκίνο του μαστού (ενώ η πραγματικότητα – πάλι με αρκετή αβεβαιότητα – είναι ότι θα αποφευχθεί περίπου ένας μόνο θάνατος από καρκίνο του μαστού, με πιθανότητα να υπάρξει ένας επιπλέον θάνατος από άλλα αίτια, βλ. εικόνα 1).

Πώς είναι δυνατόν οι γυναίκες να λάβουν καλά ενημερωμένες αποφάσεις αν υπερεκτιμούν και μάλιστα σε τόσο μεγάλο βαθμό τόσο τον κίνδυνο θανάτου από τον καρκίνο του μαστού όσο και το πιθανό όφελος από την μαστογραφία, ενώ την ίδια στιγμή υποεκτιμούν (ή πιο σωστά, αγνοούν) τους κινδύνους; Τι θα απαντούσαν αν είχαν στην διάθεσή τους στοιχεία που ήταν πιο κοντά στην πραγματικότητα; Ενδεικτικά, σε μία μελέτη του 2013 το 51% των γυναικών απάντησε ότι μάλλον δεν θα συναινούσε να συμμετέχει σε κάποιο πρόγραμμα screening αν για κάθε γυναίκα που γλίτωνε έναν καρκίνο υπήρχε πάνω από μία γυναίκα που υπερθεραπευόταν αχρείαστα για καρκίνο (κάτι που μάλλον φαίνεται να ισχύει). Αυτό εγείρει την πιθανότατα η πλειονότητα των γυναικών να συμμετέχει σε προγράμματα μαστογραφίας λόγω πλημμελούς ενημέρωσης παρά λόγω καλά ενημερωμένης συναίνεσης.

Δεν πρέπει αυτό να διορθωθεί, κάπως; Μια κάποια αρχή θα μπορούσε να είναι η διάδοση των παραπάνω στοιχείων, ειδικά τώρα τον Οκτώβριο, γνωστό και ως breast cancer awareness month, τον μήνα που όλοι φοράνε ροζ και μιλάνε για την ανάγκη να “ενημερωθούμε” και να υποβληθούμε σε μαστογραφία (αλλά και να κάνουμε κάποια δωρεά σε κάποιο σχετικό charity), γιατί ο καρκίνος μπορεί να σκοτώσει εκτός κι αν φερθούμε “έξυπνα” και τον πιάσουμε νωρίς… Τι ωραία που θα ήταν αυτό να ήταν πιο κοντά στην πραγματικότητα παρά στους ευσεβείς μας πόθους. Τι κρίμα που τα πράγματα είναι πιο πολύπλοκα. Κλείνοντας όμως τα μάτια στην πολυπλοκότητα των στοιχείων, δεν προσφέρουμε καλή υπηρεσία σε καμμία γυναίκα.

Γιατί υπερεκτιμούμε τα οφέλη του screening και υποεκτιμούμε τον κίνδυνο της υπερδιάγνωσης;

Αυτό είναι σε γενικές γραμμές το screening για καρκίνο του μαστού. Μία μέθοδος η οποία στην θεωρία μοιάζει εξαιρετική αλλά στην πράξη είναι πιο πολύπλοκη από όσο συνήθως φαντάζεται κανείς. Και μπορεί κανείς να αμφισβητήσει τα παραπάνω νούμερα (και πολλοί αξιόπιστοι επιστήμονες τα αμφισβητούν, βλ. ενδεικτικά τον καθηγητή ακτινολογίας Kopans, από το Harvard University), η πραγματικότητα όμως είναι ότι κανείς δεν ξέρει τα ακριβή νούμερα. Και ποτέ δεν θα τα μάθουμε με ακρίβεια, όπως αναφέρθηκε και παραπάνω. Το σίγουρο όμως είναι ότι αυτοί οι αριθμοί είναι ό,τι καλύτερο έχουμε για να μας βοηθήσουν να λάβουμε αποφάσεις. Με βάση αυτούς, και αντίθετα με τους ευσεβείς πόθους της πλειονότητας των ιατρών/παρόχων ιατρικών υπηρεσιών και ακόμη περισσότερο των μέσων επικοινωνίας, το screening για τον καρκίνο του μαστού μπορεί να ωφελήσει, μπορεί να είναι ουδέτερο, και μπορεί να βλάψει κάποιον. Πληθυσμιακά και στατιστικά, ξέρουμε με σιγουριά ότι αυτό ισχύει κι ότι δεν είναι win-win όπως συχνά παρουσιάζεται (“αν δεν έχεις την νόσο θα καθησυχαστείς, αν την έχεις θα την βρεις για να δράσεις έγκαιρα, πάντως σίγουρα δεν έχεις κάτι να χάσεις…”).

Δυστυχώς, όμως, η υπερδιάγνωση παραμένει υποεκτιμημένη γιατί δεν μπορεί να αποδοθεί σε κάποιον ασθενή συγκεκριμένα αλλά μόνο στο σύνολο του πληθυσμού. Κι αυτό γιατί άπαξ και διαγνωστείς με – και προφανώς μετά λάβεις θεραπεία για – καρκίνο του μαστού, δεν μπορείς να μάθεις ποτέ αν είχες υπερδιαγνωστεί ή αν το screening σου έσωσε την ζωή (αυτό θα μπορούσε να γίνει, εκ των υστέρων, μόνο αν δεν ελάμβανες θεραπεία). Με λίγα λόγια την υπερδιάγνωση την ανακαλύπτουμε μόνο στις μελέτες και τους πληθυσμούς αλλά ποτέ δεν μπορεί να την αναγνωρίσει ένας συγκεκριμένος ιατρός σε έναν συγκεκριμένο ασθενή του. Αντιθέτως, σε περίπτωση μίας χαμένης διάγνωσης (π.χ. καρκίνος του μαστού σε γυναίκα που δεν έκανε screening), η μεταγενέστερη ενδεχόμενη αρνητική έκβαση μπορεί εύκολα να αποδοθεί στην μη συμμετοχή στο screening. Τι κι αν η πιθανότητα μία θετική μαστογραφία να σου σώσει την ζωή έχει υπολογιστεί στο 13% (δηλ. κατά 87% δεν θα επηρεάσει την έκβαση – προσωπικά το 13% δεν το θεωρώ μικρό αλλά αυτή είναι προσωπική μου αξιολόγηση).

Αυτή η εγγενής αδυναμία να αποδώσεις την υπερδιάγνωση σε συγκεκριμένο ασθενή, ενώ αντίθετα η αίσθηση ότι κάθε ασθενής που επιβίωσε μετά από screening αποτελεί ένα success story και είναι survivor του screening (ενώ όπως είδαμε αυτό ισχύει για ένα – διόλου ευκαταφρόνητο κατά την προσωπική μου άποψη – 13%), είναι που κάνει και τους ιατρούς να δείχνουν εγγενώς μεροληψία υπέρ τέτοιων προγραμμάτων, ακόμη κι αν υποθέσουμε ότι δεν υπάρχει κανένα συστημικό οικονομικό κίνητρο από πίσω.

Έτσι η υπερδιάγνωση αρχικά μετατρέπει υγιείς γυναίκες σε ασθενείς με καρκίνο του μαστού και στην πορεία τις αναγάγει (σαν ηθική δικαίωση;) σε ηρωίδες που επιβίωσαν του “αγώνα” τους ενάντια στον καρκίνο. Κι έτσι όλοι μας συνεχίζουμε να ζούμε τον μύθο μας, ενώ την ίδια στιγμή οι γυναίκες συνεχίζουν να έχουν το ίδιο προσδόκιμο ζωής και να πεθαίνουν στην ίδια ηλικία – τουλάχιστον εξ όσων γνωρίζουμε – ασχέτως του αν έχουν ή όχι ακολουθήσει το screening.

Πώς η μεροληψία υπέρ του screening οδηγεί σε λαϊκισμό και πολιτική ορθότητα στην ιατρική

Η εγγενής αυτή νοητική μεροληψία (cognitive bias) υπέρ του οφέλους του screening και κατά των όποιων κινδύνων (μαζί φυσικά με το γεγονός ότι οι μαστοί αποτελούν σύμβολο τόσο της θηλυκότητας όσο και της μητρότητας – τι ατυχία για τον προστάτη και το έντερο…) δημιουργεί τις ιδανικές συνθήκες για την εμφάνιση λαϊκισμού και πολιτικής ορθότητας, δύο καταστάσεις τις οποίες έχουμε συνηθίσει να αναγνωρίζουμε στην πολιτική ζωή αλλά όχι στην κλινική ιατρική πράξη.

Ο λαϊκισμός παρουσιάζεται μέσω της υποστήριξης προγραμμάτων screening άκριτα και αβασάνιστα από ιατρούς ή άλλους αρμόδιους για πολιτικές δημόσιας υγείας, απλά και μόνο επειδή οι περισσότεροι άνθρωποι (ακόμη και οι ίδιοι) έχουν λανθασμένα υπερεκτιμήσει τα όποια πιθανά οφέλη και υποεκτιμήσει τους όποιους κινδύνους. Με λίγα λόγια, επειδή ακούγεται ωραίο σε εμάς ή στο κοινό που απευθυνόμαστε. Υπενθυμίζω εδώ ότι ο πρώην υπουργός Υγείας κ. Κουρουμπλής ήταν τόσο πεπεισμένος για το ασυζητητί όφελος της μαστογραφίας (ακόμη και το οικονομικό) που πρότεινε σε ανύποπτο χρόνο την (τρομακτική) ιδέα η μαστογραφία μαζί με κάποιες άλλες “προληπτικές” εξετάσεις να γίνουν υποχρεωτικές για τους ασφαλισμένους, και όποιος δεν συμμετέχει να μην καλύπτεται για το συγκεκριμένο πρόβλημα υγείας αν αυτό εμφανιστεί αργότερα!

Η πολιτική ορθότητα παρουσιάζεται ως το αντίστροφο του λαϊκισμού, δηλ. δυσκολία να μιλήσει κανείς με κριτικό πνεύμα για τα παραπάνω χωρίς να κινδυνεύσει να θεωρηθεί ότι αρνείται το δικαίωμα των γυναικών στην “πρόληψη” ή ότι είναι εναλλακτικός τσαρλατάνος που αρνείται τα οφέλη της σύγχρονης επιστήμης. Και φυσικά ο λαϊκισμός και η πολιτική ορθότητα, εν τέλει, αυξάνουν την αρχική μεροληψία που τα προκάλεσε και μειώνουν την ελευθερία της γυναίκας να επιλέξει – αν αυτό επιθυμεί – να μην συμμετέχει σε τέτοια προγράμματα (είτε λόγω κακής ενημέρωσης, είτε λόγω ανησυχίας μην κατηγορηθεί ως αδιάφορη για την υγεία της, κάτι που έχω ονομάσει ως medical bullying). Πόσοι ιατροί υπερασπίζονται το screening μέσω μαστογραφίας ασυζητητί χωρίς να έχουν γνώση όλων των παραπάνω αριθμών και κυρίως πόσοι ιατροί συστήνουν την μαστογραφία ως μονόδρομο χωρίς να προσφέρουν ικανή και αντικειμενική ενημέρωση στους ασθενείς τους;

Αυτός ο λαϊκισμός και η πολιτική ορθότητα είναι και ο λόγος που θεωρώ δύσκολο στο κοντινό μέλλον να γίνει και η εξίσου σοβαρή συζήτηση για το αν τέτοια προγράμματα πρέπει να καλύπτονται από το δημόσιο σύστημα υγείας και αν με αυτόν τον τρόπο ενδεχομένως μειώνεται η δυνατότητα της πολιτείας να προάγει με πιο αποτελεσματικούς τρόπους την δημόσια υγεία. Εν μέρει και για αυτόν τον λόγο, οι περισσότερες ανεπτυγμένες χώρες παρέχουν προγράμματα πληθυσμιακού screening, είτε οργανωμένου είτε ευκαιριακού.

Αντιθέτως, θεωρητικά πάντα, πριν αποφασιστεί να καλυφθεί ένα τέτοιο πληθυσμιακό πρόγραμμα, θα έπρεπε να έχει φανεί ότι ικανοποιούνται δύο συνθήκες:

1. Το πρόγραμμα screening να μην στερεί από το σύστημα πόρους (χρήματα, εργατοώρες ιατρών και λοιπού προσωπικού, χρήση υποδομών) που θα μπορούσαν να πάνε σε πιο αποτελεσματικές (cost-effective) δράσεις που μπορεί κανείς να σκεφτεί. Αυτό θα διασφαλίζει ότι δεν αδικούνται άλλοι ασθενείς με άλλα προβλήματα υγείας από την στενότητα των πόρων, δηλ. θα διασφαλίζει την ισότητα και δικαιοσύνη προς όλους τους ασθενείς. Επιπλέον, όμως, θα διασφαλίζει ότι δεν αδικούνται και οι φορολογούμενοι ως σύνολο, καθώς από τον κόπο αυτών χρηματοδοτούνται τέτοιες δημόσιες δράσεις.
2. Το σύστημα υγείας να διασφαλίζει την πρόσβαση κάθε γυναίκας σε έγκυρη και αμερόληπτη (κατά το δυνατόν) ενημέρωση για τα οφέλη και τους κινδύνους του προγράμματος, και έτσι να μπορεί να λάβει καλά ενημερωμένη απόφαση, ασχέτως ποια είναι αυτή η απόφαση. Προφανώς, για τον σκοπό αυτό η χρήση του διαδικτύου μέσω επίσημων ιστοσελίδων του συστήματος υγείας αποτελεί μονόδρομο.

Αυτονομία γυναικών: από την θεωρία στην πράξη

Μόλις πριν λίγες ημέρες, στις 14 Οκτωβρίου 2017, δημοσιεύτηκε η αναθεωρημένη διακήρυξη της Γενεύης για τις δεσμεύσεις του ιατρού (The Physician’s Pledge), που αποτελεί κάτι σαν τον σύγχρονο όρκο του Ιπποκράτη. Η κύρια διαφορά με άλλα έγγραφα που αναφέρονται στις ηθικές υποχρεώσεις των ιατρών, όπως η διακήρυξη του Ελσίνκι, ήταν έως τώρα, η απουσία σαφούς και ξεκάθαρης αναφοράς και αναγνώρισης στην αυτονομία του ασθενούς. Σχεδόν 70 χρόνια από την πρώτη έκδοση της διακήρυξης και 2.500 χρόνια από τον πρωτότυπο Όρκο του Ιπποκράτη, αυτή η παράλειψη διορθώθηκε πριν λίγες ημέρες με τον πιο σαφή τρόπο:

“I WILL RESPECT the autonomy and dignity of my patient.” αναφέρει πλέον!

Είναι καιρός από τις διακηρύξεις να φτάσουμε και στην κλινική πράξη. Η συμμετοχή ή μη σε πρόγραμμα μαστογραφίας για καρκίνο του μαστού αποτελεί μία πολύπλοκη απόφαση για την κάθε γυναίκα, μία απόφαση βαθιά προσωπική όπως προσωπικά θα βιώσει τα πιθανά οφέλη ή/και τις όποιες επιπλοκές. Είναι καιρός να δεχτούμε ότι ενώ δεν υπάρχει μία και μόνη σωστή απόφαση, σίγουρα υπάρχει καλά (ή έστω καλύτερα) ενημερωμένη απόφαση. Αυτός πρέπει να είναι ο στόχος μας. Να δώσουμε στην γυναίκα με εύληπτο τρόπο εκείνα τα επιστημονικά στοιχεία που χρειάζεται ώστε η απόφασή της να είναι αυτή που αντικατοπτρίζει τις πραγματικά δικές της επιθυμίες και όχι τους δικούς μας ευσεβείς πόθους. Μόνο έτσι θα δείξουμε εμπράκτως ότι η αυτονομία της γυναίκας (και κάθε ασθενούς φυσικά) δεν είναι ένα κενό περιεχομένου ευχολόγιο αλλά μία αρχή την οποία σεβόμαστε γνησίως.

© Kostis Tsarpalis, October 2017

Περισσότερα σχετικά άρθρα με το θέμα του screening και της υπερδιάγνωσης:

• Primum non nocere
• Τι έχω να χάσω;
• Φοβού τους Δαναούς και screening φέροντας
• Cancer dynamics and money talk
• Media/Industry guided screening: Blame it on the financial crisis, pass, and save your money (and your piece of mind)
• ‘The difference between …doctors and boys is in the price of their toys. Or is it?’
• Γεώργιος Παπανικολάου (1883-1962)